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  広島大学病院結節性硬化症包括的診療グループ


ーご挨拶ー



  •  広島大学病院内の医師の連携により、結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex:TSC)を包括的に診療する、広島大学病院結節性硬化症包括的診療グループ(Tuberous Sclerosis Complex in Hiroshima University Board)TSCHUB:ティシューブが結成されました。


ーNEWSー
EWS

 2017年2月3日 院内での包括的診療を始めました。
 2018年11月20日 ホームページを公開しました。
 2019年2月3日 腎血管筋脂肪腫ガイドライン・上衣下巨細胞性星細胞腫ガイドライン
にリンクをはりました。
 2019年3月28日
 2019年3月28日
 2019年3月28日
5TSCHUBを開催しました。その時の集合写真を掲載します。

これまでTCSCHUBでの診療した症例は28例になりました。
TSCHUBメンバーの変更がありました。


ーCONCEPTー

  •  結節性硬化症とは?

  •  下の図のように、結節性硬化症は、全身臓器に多彩な疾患が乳児期・小児期、青年期、思春期・若年成人世代に渡って、時間経過とともに発生する疾病です。
  • (日本皮膚科学会ガイドライン 結節性硬化症の診断基準及び治療ガイドライン 改訂版)

  • 発生する代表的な疾患は以下のものが挙げられます。

  • ・心横紋筋腫
  • 上衣下巨細胞性星細胞腫
  • ・顔面血管線維腫
  • 腎血管筋脂肪腫
  • ・てんかん
  • ・肺リンパ脈管筋腫

  •  これらの疾患は遺伝と関係なく発生する「孤発例」に相当するものもございますが、一般的には責任遺伝子の変異が引き継がれることで引き起こされる「遺伝性疾患」です。
  •   そのため、現在多くの病院で採用されている臓器別診療科・疾患別診療科では対応困難な場合も多い疾患であります。さらには、患者さんだけでなく、ご家族を含めた心のケアを行うためにも、遺伝カウンセリングも大変重要になります。
  •  これらを克服するために2017年より、院内で結節性硬化症の症例を治療している診療科の連携を図り、チーム医療を実践するとともに、

  •  (1)治療症例を共有する
  •  (2)新規症例を経験した場合は複数科で検討する場を設ける

  • という2点を念頭に診療部門を超えた連携を行ってまいりました。
  •  その結果、これまで20例以上の患者さんを院内で情報共有・共同治療していることがわかり、一部の患者さんでは複数科で並行して診療する事で生活の質の向上や病変の縮小に貢献することが出来ました。
  •  そこで、患者さんやご家族・一般の方には、病気をより深く理解できるように、そして、病院内外の医療関係者に対しては積極的に当診療チームを紹介していただけるよう、シームレスな体制づくり・治療・カウンセリング等を提供したく思っております。
     

ーSERVICEー

  •  診療時間や担当医については広島大学病院ホームページを参照ください。
  • また、それぞれの医師に関して情報を、お知りになりたい場合は、下のMEMBERよりご参照願います。
  •  この病気は、 厚生労働省の指定難病(平成27年7月1日施行:告示番号158)となっておりますので、申請により、自由診療を除き、公的な援助を受けられる可能性もあります。詳しくは、かかりつけ医並びに、ご受診の際にお問い合わせいただきたく思います。

  • 1. 治療対象病変が明確な場合

  •  ・顔面血管線維腫→皮膚科/がん化学療法科
  •  ・腎血管筋脂肪腫→泌尿器科
  •  ・小児てんかん→小児科/脳神経外科
  •  ・成人てんかん→神経内科/脳神経外科
  •  ・上衣下巨細胞性星細胞腫→脳神経外科/がん化学療法科
  •  ・肺リンパ脈管筋腫→呼吸器内科
  •  ・心横紋筋腫→小児科
  •  ・結節性硬化症関連神経症状→小児科/脳神経内科/がん化学療法科

  • 2. 対象疾患が複数の場合、または、診断不明の場合→がん化学療法科

  • 3. 遺伝カウンセリングや遺伝子診断→がん化学療法科を受診後、遺伝子診療部をご紹介

  •  ※紹介状がない場合、特定機能病院初診時定額負担金5,400円を余分にお支払頂く事に加えて、その患者さんに特化した詳しい説明や診断が情報連携として困難となるため、紹介状をご用意の上、受診されることを強くお勧めいたします。
  •  ※遺伝子診療部は自由診療のみの取り扱いのため、いわゆる公的保険は効きません。また、受診のためには広島大学病院または主治医の紹介状が必要となります。(高度先進医療等につきましては、当院内難病対策センター並びに各種保険会社等におうかがいください)
  

ーMEMBERー

バナースペース

アクセス

広島大学病院結節性硬化症
包括的診療グループ

〒734-8511
広島県広島市南区霞1-2-3
広島大学病院内

紹介窓口
 広島大学病院地域連携室
 TEL 082-257-5064
 FAX 082-257-5489

相談窓口
 難病対策センター
 TEL
  小児 082-256-5558
  成人 082-252-3777
 FAX (共通) 082-257-1740